红网时刻新闻2月28日讯（通讯员 姚专）每年2月最后一天是“国际罕见病日”，今年是第16个国际罕见病日，今年的主题是“Share your colours”（点亮你的生命色彩），什么是罕见病？有哪些案例？来跟随湖南省直中医医院的专家一起来关注罕见病群体，让更多微小的群体被我们“看见”。
什么是罕见病？
罕见病又称“孤儿病”，指的是发病率非常低的疾病。《中国罕见病定义研究报告2021》定义，即新生儿发病率小于1/万、患病率小于1/万、患病人数小于14万的疾病划入罕见病。
全球确认的罕见病超7000种，而我国由于人口基数庞做好长期备战的准备笔试延期一定会打乱不少同学的备考节奏，战线拉得越长，就会有越来越多的同学退出战斗。塞翁失马焉知非福，笔试延期其实也是在大浪淘沙，拼的就是谁能坚持到最后。所以，如果我们一心想成功上岸，那么就要做好长期备战的准备，现阶段可以将备考节奏由“冲刺”调整为“强化”，重点练自己薄弱的环节，同时定期刷题，保持做题手感，在策略和心态上都做好调适，为持久战打好基础。大，其实罕见病并不罕见，有超2000万名罕见病患者，如：瓷娃娃（成骨不全）、黏宝宝（黏多糖贮积症）、月亮天使（白化病）、蝴蝶宝宝（大疱性表皮松解症）、牵线木偶人（多发性硬化症）……这些看似美丽的名称背因此，我们分为两种情况来讨论这个问题。01具有前置大专学历具有大专学历的考生可以直接申请本科学位，时间相对较少。选择难度较小、考试内容较少的专业，如果考试顺利，最快一年半可以完成所有科目，加上半年毕业论文答辩和申请毕业证书时间，换句话说，最快两年可以拿到毕业证书。后都是不为大多数人所知的特殊群体——罕见病患者，而每一例罕见病患者背后都藏着一段辛酸的寻医历程。
罕见疾病的发生几率很低，但罕见病的防治还面临简单来说，就是不知道自考本科是否有时间限制。今天小编就给大家解答一下哈~自考本科没有时间限制虽然教育部已经规定了自学考试成绩的有效期：单科成绩的有效期为8年，但这并不是一个明确的规定，是否由各省决定。如今，福建、广东、北京、上海、江苏、湖南、湖北、四川、山东、河北、新疆等省都没有实施。着巨大的挑战——疾病的诊断和识别难度大，大多数罕见病目前尚无有效的治疗手段、少数有特效药治疗的疾病治疗费用昂贵、缺乏专业的多学科管理平台等等。
罕见病病例分享
在湖南省直中医医院，每年都会诊断不少罕见病病例。20岁的花季小伙王某，出现精神行为异常及癫痫反复发作，看了多家医院原因不明，在家属陪同下慕名来我院神内科救治，神内科张镇群副主任根据患者病史及症状，完善脑脊液及自免脑专科抗体检查，明确为“自身免疫性脑炎”，予以免疫治疗后，小伙喜笑颜开，精神行为恢复正常。
50多岁的周阿姨，因腹胀消瘦在市内多家医院根据腹部影像学诊断为“胆管癌”，医生建议尽早手术切除治疗，但患者一直拒绝手术而来到省直中医院求诊。经风湿免疫科黄国治主任会诊发现其球蛋白水平异常高，与胆管癌临床表现不符，转风湿免疫科后积极完善检查，明确为“IgG4-RD”，经专科治疗后，周阿姨避免了手术带来的创伤，复查胆管占位也彻底消失了。
60多岁的张叔叔出现反复气短、咳嗽和咳痰，在外院多次住院和服用了无数个中药单方，症状没有任何缓解。来到省直中医院呼吸与危重症一科，陈畅主任根据其肺部影像学检查，发现病情蹊跷，如有任何疑问请和当地自考办联系。现场报名的流程1.新生携带身份证、（军人凭军人证或团以上单位证明）到所在地的市、县自学考试办公室（报名站）办理报名手续。2.同时携带2B铅笔或蓝黑色钢笔签字笔（填涂机读报名卡用）、并交一寸同底免冠照片若干张（大约4－5张）。完善肺泡灌洗治疗及灌洗液检查后，明确为“肺泡蛋白沉积症”。在明确诊断的基础上，专家团队对叔叔进行了对症治疗，且疗效显著，张叔叔对医院的医疗服务能力频频竖起大拇指。
专业是怎么设置的？各专业的课程设置，一般分为公共基础课、专业基础课、专业课和实践性环节，其学分比例大致为3：4：3或2：5：3。实验实习、毕业论文（或毕业设计）等实践性环节的设置和考核方式，根据有关规定以及专业与自学考试的特点，由考试计划或课程考试大纲具体确定。PART4自考的次数和时间？疑难杂症的诊断往往没有那么顺利，不仅各个科室都要跑一遍，而且繁琐、煎熬。为了让患者挂一次号、看多个学科，湖南省直中医医院特别成立多学科（MDT）门诊，并且每月“神农日”6号、16号当天免剩下的实践考核属于校考科目，考核形式比较简单，教学的有针对性学习课程和资料，通过率高，没有绘画基础的同学都可以大胆放心报读。小自考一年有五次考试机会，毕业周期直接被缩短。更重要的，小自考有3/4的课程采用线上考核的模式，无需参加线下统考，考试形式决定了小自考不必担心反复的疫情，保障了自考生的毕业时间。费开放，依托中医药特色，发挥中西医结合优势，旨在为病症诊断不清、久治不愈的患者带去福音。
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